La enfermedad invisible
La Asociación de Enfermos de Fibromialgia (AFEFE) celebró este sábado una jornada de puertas abiertas para dar a conocer públicamente las actividades que realizan para informar y asesorar sobre esta enfermedad, y para controlarla
Afecta al 2% de la población, lo que significa que en una ciudad como Elche lo sufren más de 4.000 personas, casi todas mujeres, ya que representan más del 90% del total.
Los afectados por fibromialgia sufren dolor y cansancio de forma intermitente, y a días de mucha actividad siguen otros en los que son incapaces de levantarse de la cama. Los médicos no detectan alteraciones físicas en los puntos que el paciente afirma dolorosos, por lo que su diagnóstico únicamente se puede realizar por descarte de otras enfermedades. Esta ausencia de evidencia física es la que ha ocasionado que los afectados hayan sufrido y sufran la incomprensión de los médicos y de la sociedad, e incluso de la propia familia, a pesar de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad a principios de los 90. En España conocimos de su existencia cuando la entonces alcaldesa de Santa Coloma, Manuel de Madre, reconoció públicamente padecerla.
Con estos antecedentes no resulta extraño que una de las secuelas de esta enfermedad, invisible e incurable, sea la depresión, por lo que el apoyo a los pacientes sea uno de los principales cuidados paliativos. La comprensión, nos dice Esther Vidal, portavoz de la asociación, es la primera ayuda.
La jornada de puertas abiertas ha sido todo un éxito, y ha permitido a las asociadas a AFEFE dar a conocer las actividades que vienen realizando, como las clases de relajación y desarrollo personal, las sesiones de hidroterapia que realizan en el Tiro de Pichón y en las piscinas del Plá, y las actividades de control de la enfermedad a través de grupos de ayuda mutua y el apoyo de una psicóloga. Entre los visitantes, el alcalde Alejandro Soler, las concejalas Mª Teresa Sempere y Vicenta Pérez, y el diputado socialista Carlos González.
En la actualidad, la Asociación de Enfermos de Fibromialgia cuenta con 700 socios, y lleva funcionando desde el año 2001 con actividades en Elche y la comarca del Baix Vinalopó . Cuentan desde ahora con una nueva sede, cedida por el ayuntamiento, en el número 42 de la calle Francisco Tomás y Valiente, en el patio interior de los pisos grises. Es un local provisional, ya que el ayuntamiento les cederá una nueva sede en cuanto esté construido el nuevo centro que se va a crear en el antiguo mercado del Pla de San Josep.
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